用生命畫出希望,將逆境化為力量
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劉佩菁,一位先天性表皮分解性水泡症(泡泡龍症)患者,卻不被病魔擊倒。從鋼琴表演到廣播主持,再到插畫創作,她用生命故事鼓舞人心,展現不向命運低頭的堅毅精神。
關鍵字(Keyword):
劉佩金、泡泡龍症、先天性表皮分解性水泡症、藝術家故事、勵志人物、插畫創作、廣播主持、生命故事
劉佩菁天生患有先天性表皮分解性水泡症,俗稱「泡泡龍症」,全身皮膚與黏膜異常脆弱,日常生活中稍有摩擦便可能起水泡、破皮甚至感染。醫生曾建議她的父母放棄治療,但母親毅然選擇全心照顧,並一步步陪伴她學會自我換藥、適應生活。
這份堅持,讓國內外醫師都稱她是「醫學奇蹟」。
雖然身體限制讓她無法勝任許多工作,但劉佩菁並未放棄追求夢想。
她曾在罕病基金會音樂會上彈奏鋼琴,開啟表演之路。
後來投入廣播主持與製作,累積溝通與表達的專業能力。
再度跨足插畫與手寫字創作,成立個人品牌「382」,透過藝術傳遞正能量。
「382」不只是數字,更是她對人生的態度:
38:活潑、開朗、不被框架限制。
傷口與疤痕:人生中不可避免的痛苦與磨難。
兔:象徵向前跳躍,不被過去束縛。
角色頭頂的「藥丸」提醒自己與觀眾——不論發生什麼事,我們都有能力找到解藥。
劉佩菁坦言,她的情緒容易受到身體狀況影響,低潮時會允許自己好好哭一場,但不沉溺太久。
她的轉念方法包括:
允許釋放情緒,但設定時間界限。
把事情視為中性,不急著判斷好壞。
自我對話,反覆提醒自己「我會幸福」。
相信行動的力量——多嘗試、多累積經驗,幸福就會出現。
她曾榮獲總統教育獎三度肯定,以及內政部身心障礙楷模獎、行政院清寒獎、法鼓山關懷生命獎等多項榮譽。
劉佩菁希望藉由自己的努力,改變社會對身心障礙者的刻板印象,並鼓勵大家在需要時優先想到身心障礙朋友——不只是接受幫助,他們也能成為付出者。
在本集《醫藥大小事 Podcast》中,主持人凱文藥師表示,劉佩菁的故事提醒我們:
健康是一種幸福的資本,不應被忽視。
當別人能在逆境中突破,我們就更應珍惜眼前的條件去努力。
相信自己有能力改變人生,即使只是微小的進步,也能累積成巨大的轉變。
🎧 完整故事收聽連結:https://open.firstory.me/story/cm9ilcuhr0fbi01w65suj83wu
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